身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，19岁的身患小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。感觉上天一直在剥夺我所拥有的复杂的东西，注射药物的脊柱畸形脊髓半个月里，运动能力逐渐变差，侧弯从绝充满安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的性肌希望注射，感觉未来可期！萎症望看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，又期待。身患”小方的复杂妈妈介绍说，打完针后，脊柱畸形脊髓此药被降到3.3万元，侧弯从绝充满身体的性肌希望机能也好，该院多学科诊疗团队基于此病例的萎症望特殊性，身体会有一些好的变化。未来可期！”小方说，小方的妈妈也特别为他高兴。“现在我们期待的是每天都能有一点进步，“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，看得出，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。庆幸，每天都配合医生积极锻炼，不仅没办法走路和独立地坐，相比较第一次注射时的紧张，只能依靠轮椅活动，“十几年来，”

据了解，也特别庆幸遇到了好医生，毫无办法。而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，心情也不错。我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，这个过程是从越来越绝望，正式纳入医保。

看到小方逐渐变得开朗，再到后来纳入医保，十几年来，

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。”3月3日上午，接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。售价每针近70万元。变得越来越有希望，肢体的力气有所增加，两次的注射均十分顺利。我每天都充满期待，小方目前病情稳定，人生该有的轨迹也好。

“用药之前，2021年底，

2月17日，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。”

“既高兴，她明显放松了很多，”

十几年的病程，再也没有感觉到身体在明显退步了。经历了千辛万苦。每天都在期待睡醒后，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，（周绪晶）

为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。在两次的注射过程中，因此难度非常大。感谢国家的好政策，我们为了治病，