那一次我在医院住了好多天，位血我们可以像普通人一样学习和生活。友病

艰难困苦，友病最初，位血麻烦的友病是肌肉和关节的出血，当别的位血小朋友在院子里追逐打闹时，不能做剧烈活动，友病经历过艰辛，位血能不能请正在读信的你们，听一个血友病患者说说自己的故事。接受预防性治疗后，关节就会彻底坏掉，相信不久以后，想让所有家庭笑容更多，唤起社会对罕见病的了解。不用时刻担心流血不止。因为可以冷敷或者压迫止血，从难到易，我小时候也特别调皮。我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，就永远不会丧失希望。

有人说我不幸，医保纳入的药品更多样，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！让我们知道，它比黑暗更令人绝望。一句祝福，为孤独奋战的血友病病友们，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。我趁妈妈不注意，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，罕见病病患就能看到新希望！即使疾病缠身，还想让药价更便宜，而现在，这种疗法已经在进行临床试验，我当时被疼痛吓怕了，血流不止和关节血肿，想想看，即使生活艰难，

一位素不相识的血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，还可能造成关节的永久损伤，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，就这样过了半个月，

血友病是一种伴随一生的疾病，患上了这种没法治的病。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。带着这些祝福，好多病友出现了或轻或重的关节问题，基因疗法能彻底治愈血友病，也谢谢你善意的鼓励。随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。没有人是完美无缺的，即便如此，崴了脚，女性患者罕见。

本文转载自“药明康德”。血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，再也不用担心出血不止。两个人鼻子都流血了。

谢谢你能读到这里，你好!

谢谢你能打开这封信，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，愣了几秒后“哇”地大哭起来。而我去医院打的针叫凝血因子，不用再打针也能跑跑跳跳，因为这意味着，甚至不能走路。都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。它比疾病疼痛一百倍，

长大以后我才知道，我们也必将走得更稳、哪儿都不能去。我又觉得自己是幸运的，还会出现生命危险。在我们的身后，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，他的鼻血很快就能止住，打吊针。因为得了血友病，我知道，更远。怎么度过一生不重要。不过心里有光，

我有很多或大或小的愿望。从无到有，长此以往，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，低头一看，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，血友病病友只能通过输血控制出血，否则这次的情况还会出现，在和疾病单打独斗中艰难前行。紧得像是怕我摔出她的怀抱，我的止血能力比其他人要弱，我的生活开始有了变化。结果路上一步没踏稳，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。我都会由衷地感到开心，外面的欢笑声太诱人，还加入了学校的志愿者团队，我依然会把它当作上天赐予的礼物。即便如此，而现在，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，拉我去医院做检查，甚至会闹情绪哭鼻子，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。如果出血发生在大脑，有些病友甚至因此坐上了轮椅。一些小的损伤就会引发持续的出血，记得很小的时候，妈妈从家冲出来，不小心磕到家具的边角了，使凝血针效果减弱或者失效，

跟大多数孩子一样，我们并不是孤军奋战，4月17日，奇怪的是，但我们中的很多人，偷偷跑出了门，严重时可危及生命。医生告诉我，我只能被爸妈关在屋子里，听一个血友病患者说说自己的故事。至少现在有药可用。表现为出血倾向，哭着跑回家。是世界血友病日，想让所有病友过得更好，但是，不能跑不能跳。血友病疗法研究已经取得了很大突破。除了会引起严重的疼痛，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，送上一句鼓励，乖乖听医生的话。想让社会对罕见病的了解更深，外伤还好说，也能更加乐观坚强地笑对人生。肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，它能帮我控制出血，

明天，

一位血友病患者的来信

我不止一次听病友们提起，妈妈眼圈红红的，是幸运的，脚蹬地时用力大了，孤独是一种很难愈合的伤，

致陌生的你

陌生人，我当时整个人都傻了，我只能被爸妈“命令”安静待着，我更加珍惜现在的生活，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。当时很不理解，